Buscan visibilizar el raro "Síndrome de Apert"
Varias actividades se efectuarán para esta tarea. Corporación cumplió un año y es liderada por una antofagastina.
Ricardo Muñoz Espinoza
Octubre es un mes bastante importante para la Corporación Apert Chile, dado que durante estos días el organismo realizará actividades que buscan la visibilización de esta enfermedad rara, que se caracteriza por tratarse de una afección genética que causa malformaciones en las zonas del cráneo, cara y en las extremidades.
La Corporación Apert Chile es encabezada por su presidenta, la antofagastina Karla Miranda Mancilla, quien hace exactamente un año asumió el desafío de presidir el organismo cuando comenzó a trabajar de manera formal en el acompañamiento, contención y orientación de las familias de todo el país que viven con esta condición y otras enfermedades craneofaciales, como es el caso de los síndromes de Crouzon, Pfeiffer, Barakat y Beare Stevenson, así como también craneosinostosis, sindactilia.
La lucha de la Corporación no sólo se centra en el apoyo económico en los tratamientos de quienes conviven con el Síndrome de Apert, sino que también en lo social, ya que al tratarse de una enfermedad que provoca malformaciones, entonces -según comentó Karla-es también causa de discriminación.
Para continuar con el fuerte trabajo de visibilización de esta enfermedad -de la que se estima afecta a uno de cada 200 mil niños nacidos- es que desde hoy y hasta el 9 de octubre, por primera vez la Corporación será parte de la Expoinclusión 2023 tanto online como presencial.
Mientras que entre el 4 y 5 del mismo mes, el organismo estará presente en el Centro Cultural Estación Mapocho, "donde tendremos nuevamente la oportunidad de visibilizar nuestra Corporación, el Síndrome de Apert y otras enfermedades craneofaciales. Estaremos en el Stand 69 y online para que nos puedan visitar y conocer más de cerca nuestra Corporación".
Pero además, el próximo sábado 7 de octubre se realizará el Cuarto Encuentro Apert Chile, el cual reunirá a familias de Iquique, Antofagasta, Viña del Mar, Petorca, Osorno, Valdivia, entre otras, para celebrar el primer año como Corporación Apert Chile.
Si bien Karla ostenta el cargo de presidenta de la corporación, su lucha para dar a conocer esta enfermedad se extiende hace años, especialmente durante la pandemia donde pudo conocer a la familias Apert de Chile. "Tener una condición ha sido una bendición de Dios para demostrar que a pesar de las dificultades de la vida, he podido cumplir algunos de mis sueños. Y que Él me pondría en mi camino personas con el mismo síndrome u otras enfermedades raras, generar empatía y ofrecerle alivio porque sé lo que se siente. He sido invitada a contar mi historia de vida, demostrando, que más allá de cada batalla que he enfrentado siempre hay una esperanza y podemos salir adelante y tenía un propósito en esta vida, ser un ejemplo de vida para muchas personas, porque a pesar de todo, sigo sonriendo a la vida y soy feliz", comentó.
Karla se desempeña en la Biblioteca Regional de Antofagasta hace 10 años, "donde he tenido la oportunidad de desarrollarme profesionalmente y como persona".
Respecto al año que lleva al frente de la Corporación Apert Chile, señaló que "nunca me imaginé ocupar este cargo, Es la primera vez que ocupó este cargo dentro de una agrupación y a nivel nacional, donde en lo personal ha sido un desafío importante en mi vida pero con el apoyo del equipo directivo que tengo a mi lado, todo ha sido posible"
"Nosotros como corporación estamos en la búsqueda de todas las personas con Sindrome de Apert. Por eso si tienes un familias con esto u otras enfermedades craneofaciales, craneosinostosis o sindactilias, te puedes comunicar con nosotros en nuestras redes sociales: Instagram: @apertchile; Facebook: Familia Apert Chile; página web: www,apertchile.cl y al correo electrónico: apert.chile@gmail.com", invitó la antofaaastina.
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