Pablo Mamani/Fabiola Vega - La Estrella

Inspirado por solo el amor que un padre puede tener a su hijo, Fernando Jara inició la semana pasada una cruzada que lo tiene recorriendo gran parte de Chile por un solo objetivo: conseguir 3.500 millones de pesos para financiar un fármaco y así ayudar a Dante, su pequeño hijo, quien fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne.

Al igual que Camila Gómez en el sur, quien caminó hasta la Región Metropolitana con el fin de entregar al Presidente Gabriel Boric una carta solicitando ayuda para lograr obtener el medicamento Elevidys para su hijo Tomás, lo que finalmente sucedió gracias a la ayuda de todos los chilenos, Fernando comenzó el miércoles pasado una caminata desde Arica para llegar a la capital del país, concientizando sobre esta enfermedad y obtener los recursos necesarios para financiar el fármaco que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de su hijo.

Cruzada

Dante tiene 1 año y 10 meses, y es oriundo de Antofagasta. Fue en 2023 cuando se le diagnosticó la enfermedad, que es un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva.

Tras realizar los exámenes correspondientes y enviarlos a Estados Unidos, finalmente se les confirmó a los padres que el pequeño Dante tenía Duchenne. Sorpresivo aviso que cambió para siempre la vida de esta familia.

Por ello es que comenzaron a investigar sobre la enfermedad y se enteraron que en Estados Unidos se aprobó un tratamiento (una inyección) para mejorar la calidad de vida de quienes padecen la Distrofia Muscular de Duchenne, pero tiene un alto costo de 3.500 millones de pesos.

Por este millonario monto, es que la familia ha realizado diversas actividades para financiar el fármaco. Por ello Fernando inició esta caminata desde Arica a la Región Metropolitana.

Región

Fernando arribó anoche a Tocopilla, siendo recibido por la comunidad en el cruce hacia la población Pacífico Norte, entregándole mucho amor y respetos por esta noble acción por su hijo.

Posteriormente fue acompañado en una caminata por el sector norte de la ciudad y Fernando solo entregó palabras de agradecimiento a los nortinos, a los chilenos que lo han apoyado en esta cruzada de amor por Dante.

Hoy Fernando se dirigirá a la comuna de María Elena y este viernes y sábado el papá de Dante estará en Calama, para posteriormente seguir con esta lucha en Mejillones y Antofagasta, en fechas por confirmar.

En el Instagram oficial @dante_contra_duchenne, ayer se entregó un nuevo cómputo de esta campaña, donde gracias a la ayuda de los chilenos se ha logrado recolectar $127.186.369.

Las colaboraciones se pueden hacer en la cuenta: a nombre de Fernando Jara, rut 19.968.680-1, cuanta corriente del Banco Falabella N°11510154944 y el correo para confirmar es fernandokine1998@gmail.com.

"Elevidys" es el nombre del tratamiento por el que Fernando Jara, padre de Dante, está realizando la caminata hasta La Moneda y la campaña para reunir los más de $3.500 millones que necesita para adquirirlo y sea aplicado en su hijo con Distrofia Muscular de Duchenne.

El tratamiento fue aprobado por la DFA en carácter de aprobación acelerada e intenta expresar una forma de menor tamaño que la proteína distrofina, de manera análoga a lo que ocurre en la distrofia muscular de Becker, una patología muy similar a la que sufre Dante.

"Los pacientes con este tipo de distrofia (Becker) tienen una proteína que se llama distrofina. En e stos casos está alterada, es más pequeña y los pacientes pueden llegar a vivir hasta los 60-70 años", explicó Enrique Brandan, académico de la Facultad de Medicina y Ciencia de la Universidad San Sebastián y que lleva años investigando acerca de las distrofias musculares y conoce el tratamiento de Elevydis.

Brendan indicó que "en este otro caso específico de Duchenne, lo que se hizo fue hacer una distrofina más pequeña, cortando la proteína e introduciéndola en un virus (adenovirus asociado) el cual va dirigida a los 630 músculos esqueléticos que tiene el cuerpo humano, entregándose a los pacientes con la Distrofia Muscular de Duchenne de manera sistemática para todo el organismo".

Es por esto que se espera que este tratamiento mejore las condiciones y esperanza de vida de los pacientes.

"No obstante vamos a tene que esperar un tiempo, quizás hasta que los niños que reciben el tratamiento tengan 10 años y poder ver si su calidad de vida no declina tan bruscamente como en los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne", expresó.

Por último, indicó que las distrofias musculares son enfermedades poco comunes dentro de la población y en el caso de la Distrofia Muscular de Duchenne, la estimación de pacientes con esta condición es de 1 entre 3.500 hombres recién nacidos.